Wandelen als medicijn tegen dementie: ‘We hebben het geaccepteerd, omarmd zelfs’

VEENENDAAL Dagelijks knokt Theo sinds hij op 65-jarige leeftijd de diagnose Alzheimer kreeg. Samen met zijn vrouw en mantelzorger wandelt hij 3 á 4 uur per dag om de hersenen te stimuleren en het ziekteproces te vertragen. Hoe een gelijkwaardige relatie veranderde in een zorgrelatie. Doordat er nog veel onbegrip is rondom Alzheimer zijn Theo (72) en zijn vrouw Marian (68), wonende in Veenendaal-West, er heel open over.

door Gertjan van Capellen

Een andere dagbesteding van Theo wordt bij binnenkomst reeds duidelijk. Twee legpuzzels liggen uitgebreid op tafel om de cognitieve functies van het brein uit te dagen. Theo: ,,Volgens Erik (neuropsycholoog Erik Scherder, red.) is puzzelen één van de manieren om het brein in goede conditie te houden, naast gezonde voeding en voldoende beweging. Wandelen deden we al voordat ik de diagnose kreeg in 2015. Dat waren lange afstandspaden, zoals Pieterpad en Trekvogelpad. Vanaf de diagnose werden de langere afstanden te vermoeiend. Maar dat neemt niet weg dat we nu dagelijks in twee etappes zo’n 3 tot 4 uur aan het wandelen zijn.” 

Morgen weet ik niet meer dat jullie vandaag geweest zijn

BEGRIP ,,Het wandelen geeft me een push, het laadt me op”, vervolgt Theo. ,,Ook Marian vindt het heerlijk. Het mooie is dat wij beide hetzelfde tempo hebben. Hoewel het wandelen wel vermoeiend is, kan ik beter wandelen dan een gesprek voeren. Maar openheid zorgt voor begrip en daarom willen we dit met iedereen delen. Ik durf te zeggen dat het heel redelijk gaat op dit moment. Het kan altijd slechter, maar ik zie het wel als een handicap. Mijn korte termijn geheugen is erg slecht. Zo weet ik morgen niet meer dat jullie hier geweest zijn om maar wat te noemen”, aldus Theo die alle wandeldata zoals het aantal stappen en  de gelopen kilometers  nauwkeurig op de iPad bijhoudt.  

Voordat de diagnose uitsluitsel gaf, hadden jullie toen reeds je bedenkingen? 
Marian: ,,Dat was bij de gesprekken aan tafel en de afspraken die hij niet nakwam zowel thuis als op zijn werk.” Theo daarover: ,,Ik was chef van de afdeling administratie maar mijn collega’s lieten het niet merken, vonden het te confronterend. Zelf kwam ik erachter doordat ik een rapport aan het maken was, wat reeds klaar was. Vanaf 63,5 jaar tot mijn pensioen op mijn 65e heb ik halve dagen gewerkt omdat fulltime werken te belastend werd. We zijn er prima uitgekomen”, aldus Theo die vanaf 1989 bij een automatiseringsbedrijf werkte in Veenendaal. 

ACCEPTATIE Dat de ziekte niet alleen invloed op het leven van de patiënt heeft maar ook op de partner moge duidelijk zijn. Marian: ,,De ziekte verandert je leven. Zo moet ik veel overnemen, afspraken maken en contacten bijhouden. Het is een geleidelijk proces en ik heb het gelukkig een plek kunnen geven. Je kunt het beter niet ontkennen maar er naar iedereen open over zijn. We hebben het geaccepteerd, omarmd zelfs.” 

Je zou denken dat het hier een trieste bedoening is maar dat gaat niet op. We prijzen ons gelukkig dat we nog samen zijn

,,Hoewel het de ene keer beter gaat dan de andere keer proberen we zoveel mogelijk uit het leven te halen”, vervolgt ze. ,,Zo doet Theo ook mee met een medicijnonderzoek bij het Brain Research Center (BRC) in Amsterdam. Hun missie is ‘help Alzheimer de wereld uit’. Door hieraan deel te nemen wordt er gewerkt aan de ontwikkeling van een medicijn waar je ook toekomstige generaties mee kan helpen. Het proces wordt erdoor vertraagd, kent wel bijwerkingen, maar toch zijn de experts erg positief over de wetenschappelijke ontwikkeling van het medicijn. Door mee te werken aan het onderzoek zijn we twee keer bij Nieuwsuur op NPO2 geweest.  Het mooie is dat Theo positief met zijn ziekte omgaat. Hij blijft knokken”, aldus Marian. 

Vindt u dat u afhankelijker wordt van uw omgeving en zorg? 
Theo: “Van mijn omgeving zeker. Alleen thuis wonen zou voor mij geen optie zijn.” Marian: ,,Uiteraard heb ik ook mijn afspraken en is hij wel eens even alleen thuis. Dat vindt hij ook niet erg. Ik zet dan wel op papier waar ik naar toe ga, maar lang ben ik nooit weg. Wat ik hoop is dat we het wandelen kunnen volhouden en ben ik wel eens bang voor uitval of achteruitgang. Nog minder leuk wordt het als hij niet meer thuis kan zijn. Gelukkig zijn er experts als een casemanager die ons voorzien van informatie en dat zorgt voor rust. Voor informatie en steun kunnen we ook terecht bij  het Alzheimer Café Veenendaal en Renswoude. Hier worden elke derde dinsdag van de maand bijeenkomsten met sprekers georganiseerd voor mensen met dementie, hun partners, familieleden, vrienden en belangstellenden en vinden er boeiende discussies plaats. In Veenendaal is dat in de Theeschenkerij in het Dragonder.” 

INGRIJPEND ,,Een andere expert waar we mee te maken hebben gehad is de notaris voor het levenstestament voor het geval dat we niet meer in staat zijn zelf onze zaken te regelen. Je kunt dus wel zeggen dat Theo zijn ziekte grote impact heeft op ons leven.” Theo: ,,Het is een ingrijpende ziekte maar gelukkig zonder pijn. Belangrijk is dat ik kan blijven puzzelen en wandelen. Ik kan alleen niet tegen de kou. Dan pakken we nog wel eens de loopband boven om even te bewegen. Vervelen doe ik me niet gauw. Ik kijk wel tv, vooral nieuwsprogramma’s of quizprogramma’s , films kan ik niet meer volgen.” Marian vult aan: ,,Zo hadden we jarenlang een abonnement bij Theater Lampegiet, maar dat gaat niet meer. Ook naar onze vier kinderen gaan wordt wat moeilijker omdat Theo zijn auto heeft weggedaan en ik niet kan rijden.”

Ja, ik bof met zo’n prima oppas en zover ik weet haal ik ook geen gekke dingen uit

Hoe is het om mantelzorger te zijn?
,,Het is niet zo dat ik constant thuis moet zijn. Natuurlijk zijn er de moeilijke momenten en discussies, maar uiteindelijk komen we er toch samen uit en hebben we nog genoeg humor. We houden het vooral luchtig en positief. Je zou denken dat het hier een trieste bedoening is maar dat gaat niet op. We prijzen ons gelukkig dat we nog samen zijn.  Dat zeggen we ook iedere dag tegen elkaar. Doordat we veel buiten lopen, vaak dezelfde route en koffie drinken bij De Fazant, gaan mensen je kennen. Zo krijgen we nog wel eens te horen dat we samen zo gezellig lopen te kletsen.” Theo: ,,Ja, ik bof met zo’n prima oppas en zover ik weet haal ik ook geen gekke dingen uit.”

Wat is uw advies naar andere en toekomstige mantelzorgers?
,,Belangrijk is verbinding te zoeken met je partner. Probeer je in te beelden in zijn of haar wereld. Vraag hulp. Nou valt het bij Theo nog mee, maar mensen met dementie kunnen gevoeliger worden en hun emoties sterk uitvergroten”, aldus Marian. Theo tot slot: ,,Haar inlevingsgevoel is werkelijk fantastisch. In alles laat ze blijken dat ze er voor mij is. Ze kan erg goed luisteren. Een teken dat ze van me houdt.”

Waar vind je hulp en advies? Op www.Dementie.nl, telefonisch via de Dementielijn 0800-5088 of bij de Alzheimer Cafés.