Mito-Estafette zamelt geld in voor nieuw Nederlands medicijn tegen stofwisselingsziekten

De Mito-Estafette is een tocht die van 17 - 25 september langs 60 “MITO-Hart-Punten” in Nederland gaat, om families te verbinden die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte. Met de Estafette wordt aandacht gevraagd voor deze ziekte en geld ingezameld voor het Nederlandse onderzoek naar een medicijn.

Bij mensen met een mitochondriële ziekte (kortweg Mito genoemd) werken de mitochondriën, de “energiefabriekjes” in de cellen niet goed. Vooral kinderen die op vroege leeftijd deze ziekte krijgen worden hard getroffen. Bij de ernstige vormen overlijdt zelfs 50% van de kinderen voor hun 10e levensjaar. 

Een medicijn voor deze ziekten

De Mito-Estafette wordt georganiseerd door Energy4All en Join4Energy, stichtingen die het medicijnonderzoek van Prof. Dr. Jan Smeitink in Nijmegen ondersteunen. Het onderzoek naar dit veelbelovende medicijn (Sonlicromanol) is inmiddels vergevorderd en dat geeft hoop. Het medicijn is al uitgebreid getest bij volwassenen en wordt inmiddels ook getest door kinderen.

Geldinzameling

Voor de vervolgfasen van het onderzoek is nog veel geld nodig. Daarom voeren de deelnemers aan de Mito-Estafette actie om geld in te zamelen. Op de site van Stichting Energy4All (actie.energy4all.nl) zijn hun verhalen te lezen en staan de mogelijkheden om bij te dragen via de persoonlijke actiepagina’s van verschillende deelnemers.

Route

De Mito-Estafette bestaat uit vier routes die samenkomen bij de finish in Nijmegen. De middenroute start in Friesland en loopt via Flevoland door Overijssel, Utrecht en Gelderland.

Op vrijdag 23 september komt het Mito-Estafettehart aan in Renswoude. Hier woont de familie van Ronald, die op 9-jarige leeftijd is overleden met verdenking van de ziekte. Zij brengen het Estafettehart naar Gwen (4 jaar, eigen actiepagina) in Leersum. De route gaat verder naar Veenendaal, waar Jan (36 jaar, eigen actiepagina) woont. Daarna volgt Eline (15 jaar) in Rhenen en Amit (25 jaar) in Bennekom. Via Arnhem, waar Maartje woont, eindigt de tocht in Nijmegen bij Casper, die met zijn handbike het Mito-Hart naar de finish brengt bij het Radboud Sportcentrum.

World Mitochondrial Disease Week

In de derde week van september wordt ieder jaar de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten.

Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er nog geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zetten Energy4All en Join4Energy zich volop in voor het medicijnonderzoek. 

Een donatie doen aan Stichting Energy4all kan op de volgende manieren:

Via de actiepagina’s van Jan: https://actie.energy4all.nl/actie/jan-hijink

en Gwen: https://actie.energy4all.nl/actie/mariska-van-de-weert-2

of door een bedrag over te maken naar:

ING-bank: NL96 INGB 0000 0044 03 ten name van Stichting Energy4All