‘Ik kon niets meer, alleen mijn nek draaien en benen optillen’

VEENENDAAL Voor Anita Boere-Borremans is elke dag een geschenk. De 56-jarige Veenendaalse heeft de ziekte ALS. Het heeft haar leven op z’n kop gezet. Wie ALS heeft krijgt meteen een levensverwachting van drie tot vijf jaar mee. Beter worden kan nog niet en er vallen steeds meer functies uit. Maar Anita blijft positief en geniet van de dingen die ze nog wél kan.

door Martin Brink

Praten lukt niet meer. De spraakcomputer die ze bedient met een sensor in haar bril, is haar grote steun en toeverlaat, een levensader. Haar gedachten, met name aan haar man, kinderen en kleinkinderen bracht ze onlangs over in een gedichtenbundel genaamd Vuurtorens en Vlinders. Maar daarin staat ook de ziekte ALS centraal om het zo bekender te maken.

EMOTIES VERWERKEN Anita Boere zegt zelf over haar bundel: ,,Na veel aandringen van familie, vrienden en kennissen ben ik overstag gegaan en ben mijn gedichten gaan bundelen. Ik vond mijn gedichten nooit echt bijzonder omdat ze zo maar in me opkomen. Nu zijn ze een uitlaatklep. Mijn manier van het verwerken van mijn emoties. Zowel negatieve als positieve. Ze zijn mijn alternatief voor slaan met de deuren, uit mijn bol gaan en vooral mijn zegeningen tellen. Het helpt mij relativeren en kijken naar wat nog wel kan.”

Met mijn gedichtenbundel hoop ik de kennis over ALS te vergroten en te laten zien dat er toch nog lichtpuntjes zijn

,,Ik hoop door dit boek de bekendheid van ALS te vergroten maar nog meer dat mensen er troost in vinden en dat er door mijn gedichten een lichtpuntje verschijnt in iemands leven. Een glimlach kan toveren op een door verdriet getekend gezicht. Ze gaan over alles wat op mijn pad komt zoals het weer, de seizoenen, het leven, mijn leven en actualiteiten.” Voor een tweede editie heeft ze nog genoeg gedichten liggen. Of die er komt, ligt helemaal aan de uitgever.

Het is een gewone eengezinswoning in de Schepenbuurt, het oudste deel van Veenendaal-West. Daar woont het gezin Boere. Anita Boere geniet er van de kleine dingen. Heel veel kan ze niet meer, zeker nadat in 2012 bij haar de spierziekte ALS werd geconstateerd. Binnen een jaar kon ze niet meer praten of bewegen. Vaarwel zelfstandigheid en onafhankelijkheid. De woning is flink aangepast. Anita woont op de begane grond. De deuren naar de tuin zijn extra verbreed zodat haar ligbed er doorheen kan en er is een slaapkamer en sanitair gecreëerd. In haar werkzame leven was ze lid van het managementteam en adjunct-directeur van de katholieke basisschool De Vuurvlinder. Met verschillende oud-collega’s heeft ze nog contact, onder meer met José Looys die de omslag en de illustraties in de bundel verzorgde.

(de tekst gaat onder de foto verder)

De stemcomputer is haar grote steun en toeverlaat. - Martin Brink

Anita: ,,Met mijn gedichtenbundel hoop ik de kennis over ALS te vergroten en te laten zien dat er toch nog lichtpuntjes zijn. Ik hoop dat het mensen stimuleert om naar mogelijkheden te kijken en niet naar wat er allemaal niet meer kan. Tevens kunnen lezers er troost uit putten en hopelijk brengen sommige gedichten een glimlach op hun gezicht.”

ZENUWZIEKTE ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij de spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven er zo’n 1500 mensen mee. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500. Volgens Anita is het aantal van 1500 ,,te weinig om grote concerns onderzoek te laten doen.” Ze hoopt er wel op, zodat in de toekomst er iets tegen te doen is.

Anita komt oorspronkelijk uit het Belgische Herentals. Haar familie woont er nog. Voor haar grote liefde is ze naar Nederland verhuisd. Ze is nog steeds met deze ‘grote liefde’ getrouwd, moeder van vier dochters en inmiddels oma van twee kleinzonen en één kleindochter. Het zijn zogezegd haar Vlinders waarmee ze de titel van de publicatie verklaart.

(de tekst gaat onder de foto verder)

In huiselijke kring. Middenonder Anita. Bovenin dochter Stefanie met Paul, Leanne, Elise met Noël, onderin Kirsten met Nora en rechts manlief Winfried. - Youri Wiesman

Inmiddels is ze na de definitieve uitslag tien jaar verder en staat de ziekte voorlopig stil. Anita is de positieve kijk op het leven nooit kwijtgeraakt en geniet dagelijks van wat er om haar heen gebeurt. Haar gedichten nemen de lezer mee in haar kijk op haar leven met ALS. Ze reist met je door de seizoenen, de actualiteiten en haar leven. Anita verwerkt zo haar emoties, het is haar uitlaatklep, haar redding. ,,Eigenlijk heb ik altijd al gedichten gemaakt. Meestal voor speciale gelegenheden. Begrafenissen, huwelijken, verjaardagen, pensioen en jubilea. En natuurlijk Sinterklaas.” Regelmatig kreeg Anita opmerkingen als: ‘Je zou jouw gedichten uit moeten brengen in een boek!’ of ‘Je moet er wat mee doen’.

UITGEVERIJ Uiteindelijk was het Anita’s hulp Emmari Bauer die de stoute schoenen aantrok en contact opnam met verschillende uitgeverijen. Boekscout durfde de uitdaging aan te gaan. Het daadwerkelijk laten uitkomen van Anita’s droom ging van start. Vele uren gingen zitten in het lezen, schrijven en herschrijven van de gedichten die Anita in de loop van tijd geschreven had. Dit alles in het geheim: het moest een verrassing blijven voor Anita’s familie en vrienden. Alleen dochter Elise wist ervan en hielp haar moeder mee. Anita benaderde haar oud-collega José Looys voor het maken van illustraties. Voor beiden was het een ,,fantastische ervaring” om na al die jaren weer samen te mogen werken.

(de tekst gaat onder de foto verder)

Anita bedient de computer via de lens in haar bril door haar hoofd te bewegen. Raakt ze die functie kwijt dan kan het nog altijd via oogbewegingen. Maar dat is een vermoeiende zaak omdat er liefst niet mag worden geknipperd. - Martin Brink

Maar haar ziekte is nooit ver weg. Het beheerst het leven. Ze verklaart: ,,De ALS is bij mij heel snel gegaan. Eind 2011 kreeg ik de eerste verschijnselen. Die werden in eerste instantie toegeschreven aan een burn-out. Daar heb ik zelf nooit in geloofd. Ik was wel heel druk met mijn gezin en werken maar ik had er plezier in, haalde er voldoening uit. Eind 2012 kreeg ik de diagnose ALS. Begin 2013 kon ik niets meer. Alleen mijn nek nog draaien en mijn benen iets optillen. Dat kan ik nu nog. Mijn stem raakte ik net zo snel kwijt. Na de diagnose geven ze gemiddeld nog 3 tot 5 jaar. Ik was 46 en ging er vanuit de 50 niet te halen. Inmiddels ben ik bijna 57. Ik zit in mijn bonusjaren en beschouw iedere dag als een cadeautje dat ik graag uitpak.”

Ik zie overal lichtpuntjes. In elk moment. Ik vind mezelf een gelukkig mens. Ik heb een rijk leven

Hoe ontdekte ze het? ,,Ik kon ineens mijn pen niet meer goed vasthouden en kreeg moeite met de sleutel omdraaien met mijn rechterhand. In eerste instantie werd dit toegeschreven aan carpaal tunnel syndroom, een beknelling van de middelste armzenuw. Daar ben ik aan geopereerd maar dat hielp niet. Toen ik ook kracht verloor in mijn been ben ik doorgestuurd naar een neuroloog. Ik had inmiddels ook problemen met articuleren. Er werd een scan gemaakt van mijn hoofd maar daarop was niets te zien. Ik werd toen doorgestuurd naar het Radboud en later naar het UMC. Daar kreeg ik de diagnose ALS.”

ZEGENINGEN TELLEN Wat doet ze om de ziekte elke dag dragelijk te maken? Anita: ,,Ik blijf mijn zegeningen tellen en kijken naar wat ik nog wel kan. Ik ben altijd al vrij positief geweest en ben dat nu eigenlijk nog. Ik zie overal lichtpuntjes. In elk moment. Ik vind mezelf een gelukkig mens. Ik heb een rijk leven. Natuurlijk was ik liever gezond gebleven en had ik mijn toekomst graag anders gezien maar het lot heeft anders bepaald en daar moet ik het mee doen.” De dagen vult ze met televisie kijken, Facebook (waar ze wekelijks een gedicht op plaatst), app-contact en het nakijken van schoolwerkstukken. Vaak trekt ze ook met iemand er op uit in haar eigen rolstoelaangepaste auto.

Vuurtorens en Vlinders kost 19,99 euro en ligt bij boekhandel Van Kooten (Zandstraat) en bij de Primera (Dr Slotemaker de Bruineplein).

De stemcomputer staat altijd stand-by. Het is haar middel om te kunnen communiceren. - Martin Brink