Leven met de gevolgen van kinderkanker: ‘Dit verhaal moet gezien worden’

VEENENDAAL Er zijn al veel artikelen geschreven over mensen met een gesponsord evenement of activiteit om in actie te komen voor KiKa en het KWF, maar minder vaak over de mensen die zelf worden getroffen. Als kind liep Laura Hamar de la Brethonière al aan tegen het onbegrip nadat haar linkeroog was verwijderd na retinoblastoom, een agressieve vorm van kinderkanker. ,,Ik wilde niet ‘Laura met dat oog’, maar gewoon Laura zijn.”

door Arjan van den Berg

Als baby huilde ze een half jaar lang. Op het eerste gezicht had ze een zwelling bij het oog en lag er een witte waas over. ‘Een lui oog’, was de diagnose. Een oogarts in ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk zag het anders: ‘er zit iets in dat oog’. Alle alarmbellen gingen af en ze moesten de volgende dag naar het AMC in Amsterdam.

AGRESSIEVE VORM

Daar werd geconstateerd dat ze retinoblastoom had: een agressieve vorm van netvlieskanker. Als het verder in het hoofd groeit, kan het een hersentumor worden. In dit geval kan het binnen 24 uur 1 centimeter groeien. Laura’s ouders kregen daarna twee weken de tijd om te verwerken dat het oog van hun 1,5-jarige dochter verwijderd zou worden. Voor hen was het niet makkelijk om de juiste diagnose te krijgen en het te beseffen, maar voor Laura zelf was het dat ook niet.

SCHAAMTE

,,Ik ben opgegroeid in een klein dorp, waar de roddels en pesterijen al snel rondgingen. Een heel groot deel van mijn jeugd heb ik me diep geschaamd. Als je contact legt met iemand, zoeken mensen het eerst oogcontact. Als daar een stukje kwetsbaarheid in zit, merk je dat in elk contact met andere mensen. Daarom had ik vroeger haar voor mijn oog. Vrienden zeiden wel eens ‘Laura met dat oog’. Ik wilde gewoon Laura zijn.”

OVERLEVEN

Tegelijkertijd voelde ze ook boosheid en frustratie. ,,Ik snapte als kind al niet hoe mensen zo gemeen konden zijn, terwijl ik mijn best heb moeten doen om te overleven. Waarom moest ik mezelf steeds uitleggen? ‘Nee, ik ben niet scheel. Nee, ik heb geen lui oog.’ Waarom zou ik me moeten schamen voor iets, terwijl ik heel blij ben dat ik er überhaupt nog ben? Het is een heftige gedachte dat het fout had kunnen gaan. Ik voelde me boos als mensen een beetje luchtig of lacherig deden. Het voelde in geen enkel opzicht luchtig.”

PRATEN

Op haar 17^e knipte ze rigoureus haar haar af. ,,Ik denk dat het me geholpen heeft om me niet meer te verstoppen. Ik praat er liever over dan dat ik gevoel krijg dat er gesmoesd wordt dat ik een of ander gekkie ben.” Toen ze als 25-jarige moeder bij het consultatiebureau kwam, merkte ze dat ze niet goed wisten wat het was. Of haar kinderen naar het AMC zouden moeten voor onderzoek? ‘Het zal wel niet, als jij daadwerkelijk naar het AMC moest, had je het wel gehoord. Maar als het jou geruststelt, verwijzen we je wel door’, kreeg ze te horen. Maar hoe dan, als ze bij het AMC niet eens wisten dat ze zwanger was? Nog diezelfde dag werd ze teruggebeld en moest ze de dag erna met spoed naar het ziekenhuis.

PURE PECH

Retinoblastoom openbaart zich voor het vijfde levensjaar. Eigenlijk zouden kinderen een paar weken na de geboorte al moeten worden onderzocht om er sowieso op tijd bij te zijn. Haar zoontje was toen al zes maanden. Beide kinderen moesten om de paar maanden onder narcose worden onderzocht. Gelukkig hadden ze het niet en was haar kanker niet erfelijk, maar pure pech. 

ONDUIDELIJK

,,Daar knapte bij mij iets. Toen ik kind was, was het al lastig om de goede diagnose te krijgen. In 2018 was er nog steeds zoveel onduidelijk. Waarom hebben de ontwikkelingen zolang stilgestaan? Bij vrouwen wordt er bijvoorbeeld een uitstrijkje gemaakt en borstonderzoek gedaan.” Laura zou graag zien dat men bij het consultatiebureau al checkt op de eerste signalen: scheelzien, een afwijkende stand van de ogen en een witte waas over de pupil.

ANGSTIG

,,Het is angstig voor een ouder als een kind een oog verliest. Ook van lotgenoten hoor ik vaak dat kinderen na een bezoek aan de arts naar huis worden gestuurd, omdat het een lui oog zou zijn. Als er tijdig gehandeld zou worden, kunnen kinderen hun oog behouden en zijn er minder gevolgen van de behandelingen. Dat geeft kinderen een positiever toekomstbeeld. Het team van het UMC voelt als een veilige haven in het oog van de orkaan, maar buiten die storm is er nog te weinig erkenning voor de impact van retinablostoom op het dagelijks leven.”

WAARDEVOL

Onder meer via vereniging OOG in OOG kwam ze in contact met andere lotgenoten, met wie ze momenteel bezig is met het maken van een documentaire over retinoblastoom. ,,Iedereen in deze tijd zit op sociale media. Als ik ergens ingang heb, is het wel via beeld. Het liefst zou ik het op de NPO uitgezonden willen hebben, omdat ze daar ook openstaan voor de informatieve boodschap. Als dat ervoor zorgt dat er ook maar een kindje is dat wordt behandeld en de effecten beperkt blijven, is mijn doel bereikt.” 

ZICHTBAAR

Dit verhaal moet volgens Laura gezien worden. ,,Mocht de lezer zich ergens in dit verhaal herkennen, lotgenoot zijn, iemand herkennen of zelf een traject ingaan: wees welkom. Een stukje steun in zo’n periode is echt heel waardevol.” Dit kan bijvoorbeeld via de volgende link.