De kinderen van de coronarekening in Veenendaal

Door Esmee Lam

Veenendaal - De maatregelen die het kabinet heeft opgelegd in verband met het coronavirus heeft vooral voor kwetsbare groepen verregaande gevolgen. Vijf weken geleden moesten ook de dagbestedingen dicht. Dit betekent dat de zorg voor cliënten volledig voor rekening komt van ouders en verzorgers thuis.

“Naast de normale zorgen die je hebt, heb je nu ook dit erbij en dat is hard werken”, aldus Jos van den Berg (54).Zijn zoon Rong (13) heeft bij zijn geboorte een trauma opgelopen en heeft een cognitieve en motorische ontwikkelingsachterstand. Met als gevolg flinke beperkingen. Normaliter gaat hij vijf dagen in de week van 9.00 tot 15.00 uur naar kinderdagcentrum ‘De Vlindervallei’ in Veenendaal.

Zorgen

Of Rong ook vatbaarder voor het virus is, is nog niet bekend. Jos: “Het lastige van een kind met een beperking is dat hij heel slecht kan aangeven hoe hij zich voelt. Daarom proberen wij Rong zoveel mogelijk te beschermen en sluiten wij het contact met anderen uit.”
“Voordat de coronacrisis uitbrak, was het altijd al passen en meten. Je moet naar doktersafspraken, allerlei therapieën, en hij heeft hulpmiddelen nodig en daar komen allerlei leveranciers bij kijken. We kijken altijd samen met hen hoe we de ontwikkeling van Rong meer kunnen stimuleren, maar die taken komen nu volledig bij ons te liggen. De zorgen nemen toe, alleen wij hebben de capaciteit en energie niet om al die rollen over te nemen. Toch blijven we dankbaar en doen we dit met alle liefde en plezier.”
“Ondanks zijn beperking merk ik aan hem dat hij zijn routine mist. Hij verveelt zich enorm. We doen ons best om hem de dag door te krijgen, maar dat valt behoorlijk zwaar. Normaal kan je iets leuks doen of een dagje uit gaan, maar dat is nu geen optie.”
Jos en zijn vrouw Arina werken allebei in een vitale sector. Daarom kan Rong soms twee of drie dagen in de week bij het kinderdagcentrum terecht. “Van zo’n dagje knapt hij enorm op.”

Yolanda en Floortje

Ook Yolanda van Boven zorgt nu 24 uur per dag voor haar dochter Floortje (20). Floortje heeft het Rett Syndroom en ging normaal gesproken op doordeweekse dagen naar dagbesteding ‘De Ontmoeting’ in Veenendaal.
“Floortje kan echt niets zelfstandig en is in alles afhankelijk. Naast de basiszorg moet ik haar bewegen, masseren, vermaken en met haar communiceren. Dat betekent dat ik van 7.00 tot 19.00 uur met haar bezig ben. Mijn man en onze PGB-ster geven nu ook geen zorg meer aan Floortje. Zij doen wel veel andere taken in het huis, waar ik nu niet aan toe kom.”
Niet alleen in het openbaar, maar ook thuis hanteren Yolanda en haar gezin de 1,5 meter afstand. “Mijn man en twee andere kinderen hebben een knuffelverbod met Floortje en mij. Soms voelt dat heel leeg. Juist Floortje heeft dit nabije contact echt nodig. Misschien zijn het wel te extreme maatregelen. Maar omdat we niet zeker weten wat voor risico het virus op Floortje kan hebben, nemen wij liever het zekere voor het onzekere.”

Grote druk

“Zowel fysiek als mentaal geeft het een grote druk. Zeker de angst voor corona die overheerst en mijn slechte nachten maken dat ik weinig tijd en energie overhoud. Onze andere twee kinderen redden zich gelukkig goed, maar ook voor hen blijft er weinig tijd over.”
“Het frustrerendste vind ik dat ik Floortje niet de activiteiten kan bieden die ze op het dagverblijf heeft. Normaal gesproken krijgt ze fysiotherapie, gaat ze zwemmen en kan ze naar de manege, maar dat is nu ook allemaal beperkt. Floortje is een sociaal mens. Ze mist de mensen van de dagopvang om haar heen. Ik kan haar wel even vermaken, maar mij wordt ze ook weleens zat. En hoewel ze overdag minder prikkels heeft, wordt ze toch sneller moe. Conditioneel komt ze in ieder geval niet beter uit deze periode. Dat is jammer, want normaal zijn we constant bezig om haar lichamelijk en communicatief zoveel mogelijk aan te bieden om haar ontwikkeling te stimuleren.”
“Gelukkig is Floortje altijd heel tevreden en positief. Ze lacht ’s ochtends als ik haar wakker maak en mag ze met mij nog wel de hele dag knuffelen. Dit motiveert mij toch om door te gaan.”
Yolanda schreef het boek ‘Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven’. www.lievefloortje.nl