‘De pijn achter een gewone glimlach'
7 april 2026 om 10:55Leven met een chronische aandoening
VEENENDAAL Op het eerste gezicht is ze één van de vele moeders die haar kinderen naar school brengt. ,,Drie kinderen, een mooi huis, jij hebt het goed voor elkaar”, zei een oud-collega laatst tegen haar. Het doet pijn, want wat die oud-collega niet weet, is dat het elke nacht drie keer bij elkaar urenlang is alsof iemand achter haar oog prikt, vastbijt en niet meer loslaat. Al meer dan tien jaar lang. De altijd energieke en hardwerkende Edmée Immink Veenhof werd daardoor op 32-jarige leeftijd volledig afgekeurd.
Arjan van den Berg
Clusterhoofdpijn is bekender in de episodische variant. Dan heeft iemand soms tijdenlang nergens last van, om daarna weer een paar weken aanvallen te krijgen. Edmée heeft de chronische variant, waarbij de stekende pijn elke nacht meermaals terugkomt. Een goede nachtrust is er met ongeveer drie uur slaap nooit bij. Rond zeven uur staan haar drie dochtertjes weer rond het bed. Overdag even slapen is er niet bij, want dat triggert een aanval. Even rusten en een goede planning is wel nodig. Elke dag opnieuw kijken naar wat kan en moet. ,,De kindjes die ik samen met Hans heb mogen ontvangen en voor wie ik mag zorgen, zijn de grootste motivatie om op te staan en ervoor te gaan die dag.”
Jarenlang werkte ze als verpleegkundige op Heimerstein; het heet tegenwoordig Zideris. Ook toen het minder ging, werd nog gezocht naar een andere plek in de zorg, maar uiteindelijk bleek dat het niet meer lukte. ,,Dat is echt een klap in je gezicht. Als klein meisje zei ik al dat ik voor andere mensen wilde zorgen. Dat was alles dat bij me paste, dat dat moest stoppen door een chronische ziekte, was pijnlijk. Alsof alles tot stilstand kwam. Je wereld wordt heel klein.”
NEUROSTIMULATOR Zo’n twaalf jaar geleden kreeg ze epileptische aanvallen. Waar die vandaan kwamen, is nooit ontdekt, maar ze hebben waarschijnlijk wel de clusterhoofdpijn getriggerd. Van alles is er geprobeerd, zonder effect. Wat wel enigszins helpt, is de neurostimulator in haar hoofd. Bij sommige patiënten remt het de aanvallen zelf af. Bij Edmée is dat helaas niet het geval, maar het apparaat zorgt er wel voor dat ze overdag minder last heeft van napijn en haar hoofd minder zwaar voelt.
‘AANSLAG OP JE LEVEN’ Een chronische aandoening heeft fysiek veel invloed, maar heeft ook vaak psychische gevolgen. De psycholoog die Edmée bezocht, gaf haar een opdracht mee: ‘probeer het van je af te schrijven’. ,,Het heeft weken of maanden geduurd voordat het mooi op papier stond, maar ik heb het uiteindelijk gedaan en het ‘de pijn achter een gewone glimlach’ genoemd. Je hele leven wordt anders dan je je had voorgesteld. Chronisch ziek zijn, is een aanslag op je leven.”
,,Ik loop wel vrolijk rond, probeer alles voor mijn kinderen te doen, maar ondertussen kan het best zwaar zijn. ‘Ach, iedereen heeft wel eens hoofdpijn’, hoor ik soms. Die woorden doen misschien wel meer pijn dan de aanvallen zelf. Als je zoiets meemaakt, of mensen die dicht bij je staan, zou je je juist gehoord en geborgen willen voelen omdat het al best moeilijk is om het allemaal te accepteren.”
Ook al kost het haar dagelijks pijn en moeite om te doen wat ze moet en kan, het definieert niet helemaal wie ze is en hoe ze in het leven staat. ,,Ondanks alles ben ik heel gelukkig. Mijn man steunt mij in alles en ik heb mijn dochtertjes en de mensen om mij heen. Ik moet hiermee dealen. De nachten met aanvallen, de vermoeidheid overdag, het gevoel dat mijn wereld kleiner is geworden, het hoort allemaal bij mijn leven nu. Dit blijft, het gaat niet meer weg. Ik doe mijn best om de rust hierin te vinden. Ook mijn geloof in God geeft mij kracht. In de moeilijkste momenten voel ik dat ik er niet alleen voor sta. Alsof er een hand is die mij vasthoudt. Het betekent niet dat de pijn verdwijnt, maar het betekent wel dat ik het niet alleen hoef te dragen.”